Научная статья посвящена анализу влияния диагноза «расстройство аутистического спектра» (РАС) у ребенка на жизнедеятельность и психоэмоциональное состояние семьи. Актуальность работы обусловлена тем, что успех абилитации ребенка напрямую зависит от благополучия родителей, которое часто подрывается из-за стигматизации, социальной изоляции и стресса. Целью исследования является сравнительный анализ влияния формальной (профессиональные сообщества, группы взаимопомощи) и неформальной (близкое окружение) социальной поддержки на снижение тревожности и депрессивных симптомов у родителей. В работе систематизированы ресурсы поддержки и обоснована необходимость комплексного подхода для преодоления стигматизации и создания психологически безопасной семейной среды.

Ключевые слова: расстройство аутистического спектра, РАС, психоэмоциональное состояние родителей, социальная поддержка, стигматизация, абилитация, группы взаимопомощи.

Неизбежно постановка диагноза РАС влияет на перестройку жизнедеятельности семьи, ее уклада и распределение ролей внутри семьи. Как писал Майкл Раттер в своей работе 2011 года Research review: Child psychiatric diagnosis and classification: concepts, findings, challenges and potential ¹, РАС — это особая группа расстройств развития, потому что, несмотря на огромный объем информации о ней, понимание ее сущности до сих пор постоянно меняется [1, С.235]. Несмотря на то, что расстройства аутистического спектра были выделены в отдельную диагностическую категорию более семи десятилетий назад, научное сообщество до сих пор не выработало единого подхода к их определению и пониманию причин возникновения, что порождает споры по широкому кругу связанных с ними вопросов. В связи с этим семья сталкивается с большим количеством трудностей: психологических, финансовых и социальных. Актуальность проблемы социальной поддержки связана с тем, что от психоэмоционального состояния родителей, воспитывающих детей с РАС, зависит успех абилитации и социальной интеграции людей с РАС. Переживания, неврозы и неуравновешенность создают препятствие для установления с ребенком тесной связи [5]. Такая внутрисемейная атмосфера возникает в результате следующих причин:

– высокого уровня психической травматизации членов семей вследствие рождения ребенка с отклонениями в развитии;

– отсутствия как мотивов к оказанию помощи проблемному ребенку, так и элементарных психолого-педагогических знаний у родителей;

– непринятия особенностей ребенка, что может быть обусловлено как преморбидными особенностями личности родителей, так и их культурно-ценностными ориентациями в отношении такого ребенка [2, С.2].

Своевременная профессиональная помощь может позволить семье справиться с трудностями и избежать серьезных последствий. Уютная и теплая атмосфера в семье заметно повысит шансы к социальной адаптации у аутичных детей, что, в свою очередь, исключит проявления нервозности и депрессивности у родителей [5].

Социальный контекст изучения психоэмоционального состояния родителей, воспитывающих детей с РАС, крайне важен, и тема взаимодействия семьи с обществом, в том числе с профессиональными сообществами, группами взаимопомощи и с близким окружением (родственники, друзья), является ключевой. Во многих случаях постановка диагноза приводит к социальной изоляции семьи. Это зачастую связано со стигматизацией ребенка вследствие недостаточной информированности общества о данном расстройстве. Родители часто сталкиваются с критикой со стороны как близких, так и незнакомых людей. Также следует отметить важность качества семейной жизни не только нуклеарной семьи, но и их ближайших родственников. Так, поддержка близких родственников может послужить значимым ресурсом для родителей, тогда как осуждение и критика становятся причиной дополнительного стресса.

Целью данной работы является сравнительный анализ влияния поддержки со стороны профессиональных сообществ (психологи, педагоги), групп взаимопомощи и близкого окружения (семья, друзья) на снижение тревожности и депрессивных симптомов у родителей, с акцентом на культурные и социально-экономические факторы доступности такой поддержки. После постановки диагноза РАС ребенку в семье начинаются значительные перемены, в том числе меняется социальный круг. Иногда родители сами ограждают себя от общения, иногда на общение с друзьями просто не остается времени, потому что ритм жизни кардинально меняется. Зачастую все это приводит к социальной изоляции семьи [1, С.246]

Как уже отмечалось, на психоэмоциональное состояние родителей влияет стигматизация. Стигматизация, связанная с аутизмом ребёнка, которую ощущают на себе родители, не проходит без когнитивных, эмоциональных и поведенческих последствий. Б. Мейджер считает, что в результате стигматизации человек приобретает «хроническое чувство неполноценности» [3].

В результате стигматизации ребенка с РАС часто считают избалованным, невоспитанным, неадекватным и непослушным. Также стоит отметить, что родители отмечают не только проявления враждебности и дискриминации в свой адрес со стороны окружающих, но и, в рамках вторичной стигматизации, демонстрируют самообвинительные реакции. Они испытывают чувства смущения и стыда, связывая их с представлением о собственной неспособности контролировать поведенческие нарушения ребёнка. Здесь хочу отметить, что чаще всего родители сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией в ситуациях публичного взаимодействия — супермаркеты, образовательные и досуговые заведения, прогулки в парках и других многолюдных местах.

Для преодоления стигматизации требуется комплексный подход, включающий работу как с родителями детей с РАС, так и повышение квалификации специалистов, а также широкое информирование общества. В настоящее время семьи сталкиваются со значительными трудностями на этапе диагностики, которая часто занимает продолжительное время. Доступ к специализированным центрам осложняется строгими критериями отбора, а в случае получения места родители нередко указывают на недостаточный уровень профессионализма сотрудников и высокую текучесть кадров. Вследствие этих причин проблема организации специализированной помощи в России сохраняет особую актуальность.

Проведенный анализ научной литературы позволяет систематизировать ресурсы социальной поддержки, доступные семьям, воспитывающим детей с РАС, разделив их на две принципиально разные, но взаимодополняющие категории: формальные (институциональные) и неформальные.

Неформальная поддержка, как правило, исходит из ближайшего социального окружения семьи — от членов расширенной семьи (бабушек, дедушек), друзей, соседей и коллег. Ее ключевыми характеристиками являются эмоциональная включенность, личная заинтересованность и гибкость. Как справедливо отмечает Чауш У. А., именно эмоциональная поддержка и практическая помощь близких людей выступают критически важным буфером, смягчающим стресс и предотвращающим эмоциональное выгорание родителей [5]. Эта поддержка может выражаться в бытовой помощи, присмотре за ребенком, что предоставляет родителям необходимое личное время, а также в простом принятии и моральной поддержке, что снижает чувство изоляции и стигматизации. Однако эффективность неформальной поддержки напрямую зависит от психологической грамотности и осведомленности самого окружения о специфике РАС. В противном случае, как демонстрируют в своем исследовании Нестерова А. А. и Хитрюк В. В., оно может становиться источником вторичного стресса, непрошеных советов, критики и осуждения [3].

Формальная поддержка представлена организованными институтами и услугами, оказываемыми профессиональными сообществами. К ним относятся:

– Медицинские и абилитационные услуги: диагностика, наблюдение у психиатра, невролога, занятия с дефектологами, логопедами, ABA-терапистами и другими специалистами.

– Психолого-педагогическое сопровождение: работа с коррекционными педагогами, психологическая помощь самим родителям, направленная на принятие диагноза и выработку эффективных стратегий воспитания.

– Социальные услуги: получение статуса ребенка-инвалида, материальная помощь, предоставление тьюторского сопровождения в образовательных учреждениях.

Группы взаимопомощи и родительские НКО, которые, хотя и формируются по инициативе самих родителей, часто привлекают для работы экспертов и функционируют как структурированные площадки для обмена опытом и получения знаний.

Современные исследования подчеркивают, что ключевым фактором успешной адаптации является осознание семьей необходимости включения в поддерживающую систему междисциплинарного взаимодействия. Речь идет о признании закономерной зависимости от внешней помощи и интеграции в профессиональное сообщество, объединяющее специалистов различного профиля, ориентированных на сопровождение семей с особыми потребностями.

В рамках данной системы центральной задачей становится формирование психологически безопасной семейной среды, способствующей оптимальному развитию ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС). Актуальным остается вопрос разработки критериев оценки психологического благополучия семьи, определения условий для создания поддерживающей атмосферы и выявления эффективных стратегий преодоления трудностей.

Решение этих задач требует комплексного подхода, предполагающего активное участие не только профессионального сообщества, но и общества в целом, в пространстве которого функционируют семьи, воспитывающие детей с РАС и иными нарушениями развития.

Литература:

1. Григоренко Е. Л. Расстройства аутистического спектра. Вводный курс. Учебное пособие для студентов.— М.: Практика, 2018. — 280 с.
2. Левченко И. Ю. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии / И. Ю. Левченко. — М.: Прогресс, 2015. –165 с.
3. Нестерова Альбина Александровна, Хитрюк Вера Валерьевна Стигматизация и предрассудки в отношении родителей, воспитывающих ребенка с расстройствами аутистического спектра // Вестник Государственного университета просвещения. Серия: Психологические науки. 2018. № 4. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/stigmatizatsiya-i-predrassudki-v-otnoshenii-roditeley-vospityvayuschih-rebenka-s-rasstroystvami-autisticheskogo-spektra (дата обращения: 30.08.2025).
4. Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М.. Аутичный ребенок. Пути помощи»: Теревинф; Москва; 2007
5. Чауш У. А. Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом // Форум молодых ученых. 2019. № 5 (33). URL: https://cyberleninka.ru/article/n/problemy-semi-vospityvayuschey-rebenka-s-autizmom (дата обращения: 30.08.2025).